A pessoa portadora de esclerose lateral amiotrófica e a família: contributos da enfermagem de reabilitação

Abstract

Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa fatal que resulta de um aglomerado de sintomas problemáticos e uma dependência gigantesca para os portadores da doença e seus cuidadores. Dada a natureza inexorável da doença, qualquer cuidado prestado à pessoa portadora de ELA, quer por cuidados formais ou cuidados informais pode ser entendido como cuidados paliativos. Desde o início da doença, a abordagem paliativa da ELA inclui a comunicação do diagnóstico, avaliação e tratamento de sintomas como a sialorreia, intervenções como a colocação de ostomia de alimentação e suporte ventilatório, maximizando assim os cuidados de fim de vida. Objetivos: Analisar as dificuldades sentidas pela Família nos cuidados ao doente portador de esclerose lateral amiotrófica em contexto domiciliário; perceber a importância que a Família atribui ao enfermeiro de reabilitação em contexto domiciliário; perceber os contributos dos cuidados de enfermagem de reabilitação respiratória na perspetiva do enfermeiro de reabilitação em contexto domiciliário. Metodologia: Estudo de caso tendo por base uma abordagem qualitativa, com recurso a entrevista semiestruturada, cujos participantes foram os cuidadores do utente portador de ELA e os enfermeiros de reabilitação. Resultados: O enfermeiro de reabilitação desempenha um papel central e multifacetado no que diz respeito ao cuidado do doente com ELA em contexto domiciliário. Este realiza avaliações contínuas, realiza programas de intervenção, coordenação de cuidados, trazendo assim melhorias significativas ao doente. A capacitação do cuidador também se revela fulcral no que concerne a garantir a qualidade dos cuidados prestados. Oferecer suporte aos cuidadores não só melhora a experiência do utente bem como acarreta a satisfação e bem-estar dos próprios cuidadores. Conclusão: Podemos concluir que o enfermeiro de reabilitação tem um papel importante nos cuidados ao utente portador de esclerose lateral amiotrófica no domicílio e este é reconhecido por parte dos cuidadores.

Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a fatal neurodegenerative disease that results from a cluster of problematic symptoms and enormous dependence for those with the disease and their caregivers. Given the inexorable nature of the disease, any care provided to a person with ALS, whether through formal care or informal care, can be understood as palliative care. From the onset of the disease, the palliative approach to ALS includes communication of the diagnosis, assessment and treatment of symptoms such as sialorrhea, interventions such as the placement of a feeding ostomy and ventilatory support, thus maximizing end-of-life care. Objectives: To analyze the difficulties experienced by the Family in caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis in a home context; Understand the importance that the Family attributes to the rehabilitation nurse in the home context; Understand the contributions of respiratory rehabilitation nursing care from the perspective of the rehabilitation nurse in a home context. Methodology: Case study based on a qualitative approach, using semi-structured interviews, whose participants were the caregivers of the patient with ALS and rehabilitation nurses. Results: The rehabilitation nurse plays a central and multifaceted role in caring for patients with ALS in the home context. This performs continuous assessments, carries out intervention programs, care coordination, thus bringing significant improvements to the patient. Caregiver training is also crucial when it comes to ensuring the quality of care provided. Providing support to caregivers not only improves the patient's experience but also increases the satisfaction and well-being of the caregivers themselves. Conclusion: We can conclude that the rehabilitation nurse has an important role in caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis at home and this is recognized by caregivers.